Evento on-line marca o Dia Mundial das Doenças Raras em Belém

A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Belém promove, nos dias 1º e 2 de março de 2021, o I Encontro sobre Doenças Raras, evento on-line alusivo ao Dia Mundial das Doenças Raras, que ocorre todo dia 28 de fevereiro. A programação será transmitida por meio do canal da TV APAE Belém no YouTube.

O objetivo do encontro, que terá palestras e debates com especialistas e mães de pessoas com doenças raras, é aumentar a disponibilidade de informações e dar visibilidade para o tema, discutindo e acabando com o isolamento das pessoas, assim como divulgando o funcionamento da rede de atenção integral às pessoas com doenças raras da Apae Belém.

“O número de pessoas que busca o atendimento da Apae Belém apresentando características de doenças raras vem crescendo. Isso mostra a importância de dar visibilidade ao assunto para facilitar o diagnóstico precoce e o tratamento, oferecendo um apoio maior para as famílias, que ainda têm muitas dúvidas”, explica Carol Salomão, gerente do Centro de Atendimento Multidisciplinar de Saúde (CAMS) da APAE Belém e organizadora do evento.

A abertura da programação será feita pelo presidente da Apae Belém, Emanoel O’ de Almeida Filho, e pela coordenadora do CAMS, Madacilina Teixeira. Já os palestrantes serão: Dr. Luiz Santana, biomédico e chefe do Laboratório de Erros Inatos do Metabolismo da Universidade Federal do Pará (UFPA); Dra. Isabel Cristina, médica; Rosangela Moro, advogada e autora do livro “Doenças raras e políticas públicas: entender, acolher e atender”; e Ligia Lopes Lima, assistente social e representante da Associação Paraense de Síndrome de Williams e outras Doenças Raras.

Além dos especialistas da área, o evento contará com a participação de Paula Martins, mãe do “Gustavo Vencedor”, que tem Síndrome de Schaaf Yang. Já a fonoaudióloga, Luciana Gusmão, vai relatar o recente diagnóstico de Miastenia Congênita. Ambas vão falar sobre as experiências, desafios e dificuldades das doenças raras.

O encontro faz parte das ações do Instituto de Diagnóstico, Ensino e Pesquisa (Idipe) da Apae Belém, em parceria com o CAMS.

Mês alusivo

O Dia das Doenças Raras foi lançado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e seu Conselho de Alianças Nacionais, em 2008. Mais de mil eventos que ocorrem em todo o mundo atingiram milhares de pessoas. A campanha começou como um evento europeu, mas tem vindo progressivamente a se tornar mundial, com a presença do Brasil a partir de 2010 com a Primeira Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras do Brasil.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as Doenças Raras afetam um número reduzido de pessoas, com faixa de prevalência menor ou igual a 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. Ainda segundo a OMS, há cerca de 7 mil doenças raras descritas e 13 milhões de brasileiros são afetados por elas, sendo que 75% ocorrem em crianças e jovens, para as quais 95% não há tratamento.

Serviço: I Encontro sobre Doenças Raras

Data: 1º e 2 de março de 2021

Local: Canal da TV Apae Belém, no YouTube (https://www.youtube.com/channel/UCL-yHhZ5iG87b5ROPp5r4Vg)

Por: Fernando Assunção